Na última sessão ordinária da Câmara de Cândido Mota/SP, foi apresentado e aprovado por unanimidade o Projeto de Lei que institui ações de conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne no município. A proposta, de autoria da vereadora Regina Bolfarini Jabur Freire, tem como objetivo ampliar o conhecimento da população sobre a doença, incentivar o diagnóstico precoce e promover políticas públicas de apoio às famílias e pacientes.
Em seu discurso, a vereadora citou o caso do cândido-motense Henrique Guiotti Manzano de Lima, de 9 anos, que foi diagnosticado com a doença. A família do menino está realizando uma campanha para realizar o tratamento que custa R$ 7 milhões.

Doença Rara
A Distrofia Muscular de Duchenne é uma condição genética rara, progressiva e ainda sem cura, que afeta principalmente meninos e causa fraqueza muscular severa ao longo do tempo. O diagnóstico precoce é fundamental para que o tratamento e o acompanhamento adequados possam melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Nesse contexto, a iniciativa legislativa busca aproximar a sociedade dessa realidade, promovendo debates, campanhas educativas e parcerias com instituições especializadas.
O projeto prevê que o município realize atividades anuais de orientação, palestras e divulgação de informações, além de fomentar ações intersetoriais entre as áreas da Saúde e Educação.
Com isso, pretende-se não apenas informar, mas também fortalecer a rede de apoio às famílias que convivem com a doença.
A aprovação unânime reflete a sensibilidade dos vereadores e vereadoras à importância do tema, reconhecendo que políticas públicas de conscientização são fundamentais para reduzir o desconhecimento e combater o preconceito que ainda cercam condições de saúde raras.
“A aprovação deste projeto representa um passo importante para Cândido Mota. Conscientizar é cuidar, e cuidar é garantir dignidade. Nosso compromisso é oferecer às famílias informação, acolhimento e visibilidade. Quanto mais a população souber sobre a Distrofia Muscular de Duchenne, mais condições teremos de promover inclusão, respeito e políticas públicas eficazes”, concluiu a vereadora Regina Jabur.